Help ik blijf geen 20
Zoals je op over mij hebt kunnen lezen ben ik in 1970 geboren. Ik draai dus al enige tijd mee op deze aarde. Vanaf mijn dertigste begon ik klachten te krijgen. Ik dacht dat het kwam doordat ik te veel deed.
Ik weet nog goed dat ik mijn eerste rollator kocht. Ik kon me nog zelfstandig buiten voortbewegen. Ik had de rollator alleen gekocht voor de winter maanden. Tot iemand zei dat ik rustiger en meer ontspannen liep. Vanaf dat moment loop ik met een rollator. In de loop der jaren ben ik ook in huis gaan lopen met een rollator. Ik loop ook zonder om zo het zelfstandig lopen wel te onderhouden.
Door de jaren heen leverde ik steeds een stukje in. Dit heeft niet alleen te maken met CP, maar ook door het reguliere verouderingsproces. Wat ik het meest lastig vond was het dealen met vermoeidheid. Dat heeft mij uiteindelijk doen besluiten om in 2015 thuiszorg in te zetten. Om zo energie te besparen bij mijn persoonlijke verzorging. In 2020 bleek dit niet voldoende te zijn en heb ik een PGB uit de WLZ gekregen. Dit geeft tot op de dag van vandaag rust.
Ik heb in de loop der jaren steeds meer hulpmiddelen ontvangen. Zoals een hoog-laag bed, oogbesturing, eetrobot, trippelstoel met elektrische rem. Maar ook een hoog-laag keuken en een hulpmiddel om mijn mobiele telefoon mee te besturen.
Ik ben vanaf 2016 jaarlijks onder controle van een revalidatiearts. Ik noem het een jaarlijks APKtje. In dat gesprek deel ik de stand hoe het gaat en als er knelpunten zijn dan wordt dat vroegtijdig gesignaleerd, zodat er actie kan worden ondernomen.
Sinds december 2023 heb ik een ambulant begeleidster. Zij helpt mij bij mijn emotieregulatie die verstoord is door de CP. Door wekelijks bij elkaar te komen geeft zij mij handvaten om beter om te gaan met triggers. De triggers kunnen bij mij voor ontladingen zorgen. (Denk hierbij aan ontploffen).
Mocht je na het lezen van dit verhaal meer informatie willen of misschien herken je mijn verhaal omdat jij ook CP hebt en wil jij erover kletsen: